Somos Alicia, Fede, Ciro y Dante. Queremos compartir con vosotr@s una parte muy especial de nuestra historia.
Nuestro hijo menor, Dante, llegó a nuestras vidas en julio de 2021. Un embarazo tan deseado que llenó nuestros corazones de alegría y esperanza.
Todos esperábamos con ansias su llegada, listos para convertirnos en un equipo de cuatro.
Los meses pasaron y todo parecía ir bien, hasta que llegó el día tan esperado. En el instante en que sostuvimos a Dante en nuestros brazos, una mezcla de amor y preocupación nos invadió. Los médicos nos revelaron que algo no estaba del todo bien. Dante había nacido con Microtia bilateral grado 2 y 3 y Atresia. Su orejita izquierda no se había formado y el canal auditivo estaba cerrado, mientras que la derecha tenía una malformación con un canal muy pequeño. En ese momento nuestro mundo se llenó de incertidumbre y miedo. La felicidad de tener a Dante con nosotros se entrelazó con la angustia de lo desconocido. Nos enfrentamos a un torbellino de emociones, el amor inmenso que sentimos por él y la inquietud de no saber cómo ayudarle, de no saber qué futuro le esperaba. Fueron meses difíciles, pero el tiempo no se detiene y nos encontramos con este nuevo camino.
Desde ese día, nos convertimos en padres atípicos dedicando nuestras vidas a investigar y aprender sobre esta condición poco común. Nos embarcamos en un largo proceso de consultas médicas, pruebas y desplazamientos a otras ciudades con el objetivo de encontrar la mejor manera de apoyar a nuestro pequeño.
A los seis meses, logramos que Dante recibiera un dispositivo de audición que funciona por vibración ósea, el Baha 6 Max.
Gracias a la comunidad de Castilla y León pudimos subvencionar casi la totalidad de su coste, que ascendía a más de 11.000€. Este fue un momento crucial en nuestras vidas, ya que por fin, Dante pudo empezar a escuchar el mundo que lo rodea, acercándose un poco más a la experiencia de los demás. Los dispositivos que utiliza Dante son muy delicados y requieren un cuidado constante. No puede llevarlos puestos en todo momento, debemos quitárselos cuando duerme, no pueden mojarse, ni en contacto con la arena y es crucial evitar los golpes.
Esto, inevitablemente, limita ciertas experiencias en su desarrollo como niño. Por ejemplo ir a la playa se convierte en una verdadera odisea. Para disfrutar de un día de sol y arena tenemos que quitarle los dispositivos todo el tiempo, lo que altera su percepción del mundo. En esos momentos la información que lo rodea se vuelve borrosa y debemos estar muy atentos a él ya que, en lugares ruidosos o caóticos, Dante se siente desorientado e inseguro necesitando mucho de nuestro contacto visual.
En esos instantes el mundo vuelve a silenciarse para él.
Desde antes de cumplir su primer año de edad ha necesitado el apoyo de logopeda para aprender a interpretar correctamente los sonidos que recibe a través de su procesador.
Dante está creciendo y sigue recibiendo dos sesiones de logopeda a la semana que le están ayudando al desarrollo de su lenguaje; ahora tiene 3 años y cada vez demanda más sus dispositivos. Quiere escuchar, no quiere perderse lo que sucede a su alrededor. Es un niño muy atento y curioso lleno de amor y ganas de conocer.
Su pasión por la música es contagiosa. Desde que escuchó música por primera vez algo en su interior se encendió y lo vive con una intensidad que nos sorprende. Baila, canta y se deja llevar por las melodías. Nos duele verlo agobiado, bloqueado e inseguro cada vez que, por circunstancias ajenas, debemos quitarle el dispositivo. Se enfada y es comprensible.
Con el tiempo, y a medida que crezca, tendrá que aprender a aceptar que hay momentos en los que el dispositivo debe guardarse. Sin embargo, a sus 3 años, todavía no sabe cómo gestionar esa realidad. Además, con nuestra ayuda, deberá aprender a manejar su Microtia y a responder a las preguntas, a veces inocentes y otras menos, que niños y adultos hacen sobre su diferencia física y sensorial.
Como familia hemos aprendido a ser fuertes, a estar atentos a sus necesidades y a aceptar su diferencia de la manera más natural posible sin dejar de ser conscientes de que Dante continúa creciendo y empieza compararse con otros niños tomando consciencia también de su diferencia. Sabemos de sobra la huella que puede dejar estas características sobre su autoestima a pesar de trabajar constantemente en ello.
Nosotros deseamos dar un paso más. Anhelamos que nuestro hijo no tenga que depender de un dispositivo que lo limita en muchos momentos del día y en diversas actividades o situaciones cotidianas que, para l@s demás, no deberían representar un inconveniente.
Afortunadamente, existe una solución económica a través de una intervención no invasiva que se realiza en EEUU que es bastante costosa. Por eso pedimos vuestra ayuda.
Con la colaboración de quienes deseen contribuir podemos hacer que la vida de Dante sea
tan plena y normal como la de tod@s l@s demás.
