En la Asociación Oír Vivir Soñar, sabemos que cada donación lleva consigo un acto de confianza. Por eso, nuestro compromiso es claro: que puedas ver, de manera sencilla y detallada, cómo transformamos tu ayuda en oportunidades reales para Dante.
Queremos que sepas exactamente a dónde va tu ayuda y cómo juntos estamos marcando una diferencia.
Os vamos a contar de la mejor manera posible y de forma resumida en qué consisten las cirugías por las cuales estamos trabajando y pidiendo vuestro apoyo.
Como ya sabéis Dante nació con Microtia bilateral y Atresia, afortunadamente en EEUU se realiza cirugías para mejorar la calidad de vida de pacientes con estas características.
La operación combinada de atresia y microtia, es un procedimiento quirúrgico que aborda dos condiciones que afectan el oído externo y la audición.
- Microtia: es una malformación del oído externo, donde la oreja puede estar subdesarrollada o ausente. En la cirugía, se busca reconstruir la forma y la estructura.
- Atresia: se refiere a la ausencia o cierre del conducto auditivo externo, lo que impide que las ondas sonoras lleguen al oído interno. En este caso, la operación puede incluir la creación de un nuevo conducto auditivo para permitir la transmisión del sonido.
Fotos: Microtia-Atresia bilateral adaptada con BAHA con softband bilateral.
La canalplastia y la reconstrucción del oído externo, se completan en una sola cirugía, lo que puede ser beneficioso para el paciente al reducir el tiempo de recuperación y la cantidad de anestesia necesaria.
La reconstrucción se realiza mediante prótesis de polietileno microporoso y está diseñado para que el implante no sobresalga ni requiera cirugía de fijación en el futuro ya que va cubierto con piel del paciente y los vasos sanguíneos se integrarán con el implante a medida de que pase el tiempo, dando así un aspecto natural a la nueva oreja externa.
El enfoque se centra en lograr resultados estéticos y funcionales, mejorando tanto la apariencia del oído como la capacidad auditiva del paciente. La cirugía se realiza de forma ambulatoria y los pacientes pueden ser dados de alta a casa el mismo día después de la cirugía.
Beneficios:
- Mejora en la calidad de vida facilitando la interacción social y la comunicación.
- Resultados duraderos ya que las cirugías suelen ser permanentes, lo que significa que los pacientes pueden disfrutar de los beneficios estéticos y funcionales a lo largo de su vida.
- Aumento de la autoestima dando un impacto significativo en la confianza y la autoestima del paciente, especialmente en niños y adolescentes.
Cuidados postoperatorios:
Durante las visitas nos proporcionarán instrucciones específicas para el cuidado de los oídos después de la cirugía y en la última visita posoperatoria, nos darán instrucciones para el cuidado a largo plazo.
En general, el cuidado a largo plazo de los oídos implica lo siguiente:
- Limpieza de oídos: Se requieren limpiezas periódicas durante toda la vida del paciente y deben ser realizadas por un otorrinolaringólogo con un microscopio. La primera limpieza después de regresar a casa suele ser necesaria aproximadamente seis semanas después de su última visita a la clínica. El primer año después de la cirugía, las limpiezas deben realizarse en promedio cada 3 o 4 meses. El segundo año después de la cirugía, las limpiezas deben realizarse cada 4 o 6 meses. Posteriormente, las limpiezas deben realizarse cada 6 o 12 meses (1 o 2 veces al año) según lo recomendado por su médico local.
- Prueba de audición (audiograma): Se recomienda realizar la primera prueba de audición después de la cirugía entre 5 y 6 meses después de la fecha de la cirugía. El médico debe limpiar el canal auditivo entre 1 y 2 semanas antes de la prueba de audición. Es recomendable realizar una segunda prueba de audición aproximadamente 1 año después de la cirugía y, siempre que la audición sea estable, una vez cada 1 o 2 años a partir de entonces, o si se produce un cambio repentino en la audición.
- Exposición al agua: En general, el canal auditivo debe mantenerse seco hasta después de la primera limpieza de oídos después de la cirugía. Después de la limpieza, es seguro nadar y bañarse normalmente sin impedir que el agua entre en el canal auditivo y no es necesario ningún cuidado especial.
Un factor que incrementa el presupuesto de estas intervenciones que os contamos es que se debe realizar una por cada oreja. Esto supone en nuestro caso dos intervenciones que por motivos médicos no se pueden hacer seguidas, es decir hay que operar un lado y a los 6 meses regresar de nuevo a los EEUU para operar el otro lado.
Al elevado coste de estas intervenciones también hay que sumarle el viaje, medicinas, estancia postoperatoria (de aproximadamente 30 días según valoración médica) y los cuidados que se precisen los meses siguientes a las operaciones.
Además de cubrir todos los gatos que suponen estas cirugías para mejorar la calidad de vida de Dante el sobrante será donado a otras asociaciones que trabajan para la visibilidad, estudio y ayuda de familias con Microtia y Atresia en España.
Como Asociación nos gusta ser transparentes con nuestro objetivo y podéis ver los presupuestos facilitados por los especialistas médicos de EEUU, hay que tener en cuenta que dichos presupuestos pueden variar con el paso del tiempo, avances médicos y circunstancias ajenas a nosotros.
Además adjuntamos url de páginas web de los cirujanos encargados de realizar las intervenciones quirúrgicas y así compartir con vosotr@s información más detallada y resultados de las mismas.
https://atresiamicrotia.com/
https://tahiriplasticsurgery.com/
https://www.drjohnreinisch.com/
PRESUPUESTOS DE LAS INTERVENCIONES.
(Puedes hacer click en las imágenes para ampliarlas)
Los presupuestos que mostramos a continuación son variables con el tiempo y pueden aumentar. Lamentablemente no podemos poner el precio exacto debido a este factor que corre en contra, el tiempo. Tampoco podemos saber cuánto va a incrementar en 2, 3, 5 ,9 años y cuánto tiempo vamos a tardar nosotros en recaudar los fondos necesarios.
El estimado que estamos considerando en todo momento de 250.000€ es teniendo en cuenta estas variables y el traslado a otro país con estadía para post operatorio.
Estos presupuestos son para cada uno de los lados por lo que hay que multiplicarlos por dos. Y también queremos aclarar que el presupuesto que tiene las dos cirugías, reconstrucción y apertura de canal, puede variar para el lado derecho ya que aún estamos a la espera de realizar un TAC para saber si ese lado es apto para ambas cirugías o únicamente reconstrucción. Por lo que aún no sabemos cuál es el presupuesto del lado derecho.
- Reconstrucción e implante de dispositivo subcutáneo.
- Reconstrucción y apertura de canal para proporcionar una audición natural y sin dispositivo.
Todo lo recaudado no solo se destinará a ayudar a Dante directamente, sino también a cubrir los costos asociados a la difusión de esta iniciativa. La web, las herramientas de donación y la publicidad en redes sociales son fundamentales para que el mensaje llegue más lejos y podamos seguir sumando apoyo. Queremos que esta causa tenga el alcance que necesitamos, y cada aportación nos ayuda a hacerlo posible.
Y nos gustaría hacer hincapié en que una vez cubiertos estos gastos, el sobrante iría destinado a donar y colaborar con familias en situación similar, asociaciones de ayuda e investigación sobre Microtia y Atresia y a otras asociaciones con fines similares.
